Capitolo IVCapitolo IV
QUANDO LA COMUNITA' E' TERAPEUTICA
"Si vive sotto gli occhi di tutti, così da non potersi sottrarre al proprio lavoro nè indulgere a un illecito riposo. E questo porta benessere per tutti in egual misura."
Thomas More, Utopia, 1516
"Il pazzo si separa dalla comunità dei viventi, ma non fa parte del regno dei morti; e neppure tra loro i pazzi costituiscono una comunità".
Eugène Minkowski, La Schizophrénie, 1927
Le strutture intermedie.
Le strutture intermedie, pur non rappresentando una novità nel panorama psichiatrico , si sono andate diffondendo in Italia in tempi recenti ed in modo disomogeneo sul territorio nazionale con gravi ritardi che hanno di fatto collocato il problema della assistenza al paziente cronico " tra i fantasmi del manicomio e strutture territoriali fantasmatiche" (1).
Il loro sviluppo si è accompagnato a profondi mutamenti nella cultura psichiatrica (2), per la critica all'istituzione ospedaliera ("manicomiale") (3), la crisi del concetto di cronicità (4), la valorizzazione dei fattori socio-ambientali e degli interventi terapeutico-riabilitativii, (5) avendo come retroterra le rilevanti esperienze europee iniziate già a partire dagli anni Trenta (6).
Il tema delle strutture intermedie ha assunto crescente rilievo nel dibattito sui problemi di una assistenza psichiatrica che operi in assenza di ospedali psichiatrici (2) ed alte sono state le aspettative sulle potenzialità terapeutiche e sulla capacità di fornire riposte ai bisogni ampi e complessi della cronicità che trovavano di fronte a sè un vuoto terapeutico (7, 8, 9). Il confronto con lo psicotico "che non guarisce", che fa "della catastrofe psicotica una modalità di vita discretamente stabilizzata" (10), una "paradossale maniera di esistere non esistendo" (11) si configura infatti come un'area critica, una zona buia della psichiatria.
Per i pazienti più giovani l'effetto jatrogeno legato all'ipostimolazione istituzionale è assente: questo permette di osservare il decorso del disturbo schizofrenico con prospettive differenti, evidenziandone la sensibilità alle stimolazioni ambientali, ai life events ed al clima affettivo della famiglia (12). D'altra parte, non avvenendo più quello che è stato definito il "modellamento psicotico manicomiale", abbiamo assistito al "modellamento psicotico territoriale" (1) ed in antitesi alla "lungodegenza manicomiale" alla "lungodegenza domiciliare", derivabile sia dallo stile di vita che il paziente cronico può assumere a casa propria sia dalla tendenza (inconfessata) degli operatori ad evitare i pazienti più scomodi e regrediti, che rifiutano il rapporto con il servizio e si oppongono ad ogni trattamento (13).
E' emerso quindi il "bisogno di istituzione" che il paziente manifesta nella sua traiettoria spazio-temporale verso strutture in cui poter riorganizzare il suo complesso sistema relazionale, strutture che assumono il significato di spazio transizionale (14, 15). Non è sufficiente reinserire nell'ambiente il paziente cronico: è necessario consentirgli "fasi intermedie" nelle quali riprendere gradualmente possesso della persona, del corpo, delle facoltà più complesse e dei rapporti sociali e lavorativi" (14).
Impegnarsi nel trattamento di pazienti cronici sembra rappresentare la vera e più attuale sfida "sia per quanto riguarda l'assetto emotivo del singolo operatore ... che per quanto concerne l'organizzazione del servizio; ... ne pone a dura prova l'operatività ma è anche il terreno fondamentale della sua validità" (10). D'altra parte "si ha l'impressione che la parola cronicità sia una parola sporca ... perchè inquina alcune idealizzazioni ... perchè tende a suscitare in ognuno di noi un vissuto di impotenza ... e costringe lo psichiatra a sporcarsi le mani al di fuori di univoci riferimenti teorici ." (10).
La cronicità può essere altresì intesa non secondo coordinate temporali o nosologiche ma nella relazione tra l'oggetto definito cronico (un paziente un conflitto una relazione) e chi propone tale connotazione (16). Pazzagli e coll. (17) hanno proposto di sostituire al concetto di "cronicizzazione del disturbo" quello di "cronicizzazione del rapporto", intendendo indicare ciò che capita "quando il paziente muore" (18) in senso metaforico e diviene "atono, bidimensionale, inanimato nelle rappresentazioni emotive del gruppo curante" (18).
Le strutture intermedie come risposta alla cronicità: definizione ed attese.
Per le difficili condizioni operative del dopo-riforma e per la indefinitezza con cui la legge di riforma "non" ha definito le strutture alternative all'Ospedale Psichiatrico (spazi terapeutici tra reparti psichiatrici nell'ospedale generale, e territorio) le strutture intermedie - e la loro apertura da parte del servizio - sono state talmente enfatizzate che hanno finito per rappresentare, nella fantasia degli operatori, delle famiglie e dei pazienti stessi, una soluzione quasi magica per il "paziente che non guarisce" (10), con scarsa attenzione ai limiti operativi (e conseguente burn-out quando i limiti si fanno tangibili e gli entusiasmi iniziali si sono raffreddati).
In un articolo pubblicato nel 1986 Napolitani (19) ha però sostenuto che
"non sempre la rapida ed estesa diffusione di certe espressioni gergali devono la loro fortuna alla chiarezza semantica od alla univocità dei riferimenti pragmatici. Capita a volte di accogliere rapidamente e di ripetere con grande insistenza espressioni che, nate in un momento critico del loro alveo culturale o istituzionale, sembra ne denotino la soluzione ma, a ben guardare, non son altro che indicatori di una direzione o di un senso seguendo il quale la soluzione pratica potrà forse essere successivamente trovata... Questo è quel che sembra capiti con l'enunciato struttura intermedia"!
A distanza di parecchi anni, pur con le numerose esperienze diffusesi sul territorio nazionale, l'enunciato struttura intermedia, al di là dell'apparente chiarezza, si mantiene poco definito ed evocativo di ambiguità, a partire dallo statuto giuridico collocato tra l'intervento sanitario e quello sociale. L'aggettivo intermedio ha il significato di "compreso tra due punti di riferimento nello spazio e nel tempo" o di ciò "che definisce o consente la gradualità di un passaggio" (20).
Secondo la definizione di Reverzy (21) per struttura intermedia si intende
"uno spazio comunitario su piccola scala inserito al massimo grado nella vita sociale e capace di servire da intermediario in tutte le situazioni di rottura con questa, sia che derivino dalla permanenza in un istituzione sia da uno sradicamento originario, da un'invalidazione sociale o psichiatrica o da una situazione di miseria e di solitudine".
Definibili come nuovi spazi destinati ad integrare le funzioni già svolte dagli operatori del territorio e dai servizi di diagnosi e cura presso gli ospedali generali (22) si possono collocare tra l'ospedalizzazione e l'assistenza domiciliare o ambulatoriale, rappresentando anche una possibile alternativa al ricovero (24).
Per Germano e coll. (24) il termine struttura intermedia usato per indicare strutture residenziali e semiresidenziali può servire "per connotare più estesamente le attività, i tempi, le relazioni, i progetti, in una parola i contenuti della riabilitazione, in modo da chiarire che sempre si tratta di componenti in movimento all'interno di uno spazio compreso tra i due poli di ciò che è per il malato e ciò che e per tutti" (24).
Un'altra definizione è quella di luoghi e di interventi terapeutici che privilegiano la riscoperta di significati utilizzando un'attività ed un gruppo come mediazione di rapporto, definibili intermedi in quanto capaci di riempire il vuoto da sempre esistente tra interventi centrati sul ricovero ospedaliero ed interventi ambulatoriali o domiciliari - che comunque necessitano da parte del paziente della capacità di verbalizzare una richiesta di aiuto - (25).
Con la dizione struttura intermedia ci si può quindi riferire ad una collocazione spaziale nell'ambito delle istituzioni psichiatriche (tra l'ospedale psichiatrico e l'ambulatorio distrettuale) e rispetto alle istituzioni sociali; un'altra dimensione dell'intermediazione è riferibile all'operatività intermedia (26) definita non tanto dai luoghi dell'intervento quanto dalla cultura e dalla pratica assistenziale e terapeutico -riabilitativa, "luogo d'incontro pragmatico tra pensiero nosografico e procedure medico-biologiche da un lato e pensiero psicodinamico e procedure sociologiche dall'altro" (19).
Intermedio ancora rispetto al tempo di cura -"tra la cura intensiva della crisi e la pura assistenza di una gestione senza speranza della cronicità" (27) -, e tra le funzioni che la struttura deve assolvere - mediazione tra autonomia e dipendenza , tra attività e passività, tra isolamento e socializzazione (27).
Il termine - che rimanda alla concettualizzazione di "area intermedia ", di area transizionale di Winnicot (3) (15) - è stato inteso anche come "luogo di frontiera" connesso all'imprevisto, al passaggio, alla possibilità, allo spirito di avventura dove si muovono "uomini di frontiera" (pazienti ed operatori) (19), e quindi area di fantasia e di creatività. O ancora intermedio tra "il progetto di una riplasmazione della struttura psicotica e l'assenza del progetto, ... fra l'angoscia del desiderio e l'angoscia della rinuncia" (10).
Di fronte al diffondersi di strutture intermedie nella pratica psichiatrica sono necessarie alcune premesse conseguenti alla peculiarità dell'esperienza italiana, che la rendono difficilmente confrontabile. Le esperienze presenti in altri paesi (Gran Bretagna, Francia, USA), sono infatti difficilmente applicabili alla realtà italiana: l'assenza dell'ospedale psichiatrico non consente nè rigidi criteri di ammissione nè ulteriori deleghe per tutti quei pazienti non adatti o che non presentano i requisiti per una data struttura (27). La "non selezione degli utenti" è quindi un obbligo imposto dalla riforma psichiatrica che non consente più di occultare vecchi e nuovi cronici e rende visibili i gli insuccessi (29).
Viene così a crearsi un angosciante contrasto tra l'idealizzazione della struttura - e tra il "sistemare" e "l'aver cura" (10) - e la difficile realtà operativa quotidiana.
Per niente risolto il quesito "se debbano essere luoghi nei quali prevalentemente fare vivere i pazienti, nei quali fare terapia o nei quali fare riabilitazione (e spesso queste finalità sembrano confondersi confondendo gli obiettivi ed i compiti degli operatori)" (30) accolgono pazienti che richiedono una "presa in carico globale" possibile solo in presenza di strutture disponibili (31). Rappresentano inevitabilmente il punto di arrivo, la via finale comune di pazienti che, al di là della patologia, dell'età, dello stato sociale hanno come comune denominatore l'aver messo in scacco le più tradizionali, e spesso uniche disponibili, modalità di intervento (ricovero ospedaliero, intervento territoriale ambulatoriale e domiciliare; intervento farmacologico; psicoterapia; attività riabilitative). I progetti terapeutici formulati per questi pazienti sono falliti talvolta per l'estrema gravità della patologia, in altri casi per la mancanza di un contesto socio-familiare accogliente e contenitivo (pazienti espulsi dalla famiglia o che sono soli); sono però i casi per cui il servizio ha speso molto tempo e molte energie, a volte con una testarda coazione a ripetere. Sono "i-pazienti-noti-a-tutti-ma-conosciuti-da-nessuno", che ogni singolo membro dell'èquipe saprebbe descrivere, per cui si sono promosse iniziative e progetti concreti, a volte oggetto di sovrastimolazioni ma "non vivi se non nella stereotipia di un incontro rituale" (18).
Insieme con la mia collaboratrice Manuela Garuglieri, anche a partire dalla nostra esperienza di lavoro, ho proposto alcune considerazioni sulla relazione tra il Servizio Psichiatrico e la sua struttura intermedia (32); sulla continuità terapeutica e sul rapporto équipe inviante- équipe della struttura (Centro diurno, comunità terapeutica); sul dualismo emancipazione-dipendenza (33), astinenza-transfert psicotico (33), sistemare- aver cura (10) in relazione alla dimensione temporale del progetto terapeutico.
Potenzialità e limiti della struttura intermedia.
Accade che già nel progettare l'apertura di una qualche struttura intermedia nascano negli operatori e nei futuri "utenti" (fruitori, abitatori) forti risposte emotive, ora sotto forma di angoscia del nuovo (mille domande e mille risposte collocate in regolamenti mai esaustivi), ora come fantasia di luoghi ideali, risolutivi perché in grado di dare finalmente le risposte giuste, spazi che, per il solo fatto di essere fruibili nell'immaginazione prima ancora che nella realtà, sembrano accogliere angosce non altrove collocabili.
Sarebbe importante quindi riuscire a darne una definizione non tanto come elenco astratto di compiti, "cartello da appendere all'ingresso" (34) ma come chiarificazione interna al gruppo di lavoro sugli obiettivi da raggiungere e sui parametri rispetto ai quali valutare i risultati ottenuti, per delimitare l'intervento nel modo più preciso possibile (30, 34) (4). Si finisce invece per osservare che poiché il trattamento dei disturbi cronici si colloca in una difficile zona buia del quotidiano operare psichiatrico ciò si riflette nei complessi rapporti tra il servizio in generale e la sua struttura intermedia, per i non ben definiti confini operativi di quest'ultima, i discussi rapporti terapia - riabilitazione ed il coesistere di operatori con diverse professionalità e con diverse competenze. Non voglio qui utilizzare il termine competenza in modo difensivo ("Non è mio compito!") ma nel significato di "piena capacità di orientarsi in determinate questioni" (20), indice di patrimoni culturali che devono integrarsi in modo armonico più che confluire in un operatore unico, come a volte proposto. La confusione dei ruoli e la scarsa identificazione professionale, che si verificano quando tutti gli operatori finiscono per fare di tutto (in assenza di una giusta distanza tra figure professionali diverse) possono solo aumentare il livello di confusione e di indeterminatezza nei pazienti oltre che disperdere il patrimonio professionale degli operatori.
L'esperienza di lavoro nella struttura dovrebbe essere ad alto tasso di condivisione nell'ambito del servizio, "... per non cadere nella trappola di considerarsi e proporsi come l'alternativa, riproducendo la dicotomia tra luoghi buoni e luoghi cattivi che tanto danno ha prodotto nella storia delle istituzioni e dell'assistenza psichiatrica" (26). Si osserva infatti
"... che gli operatori della struttura hanno spesso problemi di identità e di funzione, oscillano tra fantasia di onnipotenza e vissuti di impotenza, manifestano modalità difensive che possono portare a chiusura ed isolamento del gruppo, quelli del servizio provano vissuti di invidia, non tollerano la separazione e l'autonomizzazione, mettono in atto comportamenti svalutativi" (26).
E' necessario quindi che la struttura intermedia nasca come complementare rispetto al servizio e "non si verifichi una situazione di simmetria che porterebbe alla delega totale rispetto al singolo paziente ed alla richiesta di prestazioni puntiformi e limitate" (35).
La condivisione dell'esperienza, anche attraverso il turn over, è una condizione, necessaria ma non sufficiente, per evitare separazioni tra gli operatori dentro e fuori, ed il possibile burn out conseguente ai rischi di un ambiente ad alta tensione emotiva quale il rapporto con lo psicotico propone (36).
Nel difficile tentativo di mantenere una giusta distanza operatore-paziente - "da una lontananza irriducibile all'annullamento della stessa, in un coinvolgimento che viene a cancellare la relazione" (18) - spesso si verificano fenomeni di confusività, mentre è necessario mantenere un equilibrio che permetta di prendersi cura dei pazienti senza "prendersi cura per essi" (37, 38). Spesso il clima è da "paese dei balocchi" (39) dominato da una sorta di horror vacui in cui ci si affaccenda, agendo più che facendo (40) per tenere lontano ogni momento di vuoto e di noia. La noia, che può sembrare il risultato di un lavoro monotono o ripetitivo, propone invece la riflessione "sulle possibili collusioni profonde con le proprie resistenze ad un cambiamento" (16), e non di rado uno sbocco apparente della noia è "un agire fattico che permette la messa a riposo del pensiero" (16) con "operatori che si sentono obbligati a provare solo amore, sollecitudine, desiderio di protezione" (41), sentimenti esclusivamente positivi (e altrettanto si aspettano da parte dei pazienti) "sentendosi in colpa e responsabili nei confronti dei pazienti, temendo che si possa scoprire che si è soltanto comuni mortali anzichè essere onnipotenti e sovrumani " (42).
Per il contatto quotidiano con la cronicità e per la difficoltà di cogliere mutamenti significativi gli operatori sembrano poi oscillare tra la sensazione di svolgere un lavoro pesante ed il benessere nella condivisione affettiva di alcuni aspetti della vita di ogni giorno (43).
Il rapporto tra la comunità e il servizio.
L'invio del paziente, l'accoglienza nella struttura e la formulazione del progetto terapeutico (soprattutto rispetto alla dimensione temporale) sollevano il tema del rapporto équipe inviante-équipe della struttura. Sassolas (44) ha segnalato la necessità di strutture e luoghi scenici diversificati e complementari tra di loro poichè "il teatro psicotico ha bisogno di più luoghi scenici, ... che devono essere distinti ma non divisi, psichicamente separati". L'organizzazione articolata dei servizi richiede quindi "che gli operatori apprendano a progettare gli interventi, a coordinarli, ad evitare le discordanze di obiettivi ed a garantire la continuità terapeutica" (40), poichè con l'autonomia delle strutture ( scelta prevalente nei servizi), ci si confronta con il rischio "di dimenticare le finalità del lavoro e di confondere mezzo e fine " (43). Nella direzione opposta porterebbe invece il rapporto terapeutico con pazienti schizofrenici capace di provocare "attraverso una forte sollecitazione emotiva reazioni complesse nei diversi operatori che tendono a radicalizzare competizioni e rivalità, poichè l'assistenza a questi pazienti ha la duplice caratteristica di essere molto impegnativa e di provocare forti divisioni nel gruppo di lavoro." (30).
In mancanza di una buona comunicazione tra ambiti diversi è difficile per gli operatori esterni segnalare ed inviare pazienti per un eccessivo attaccamento ed una malintesa invidia ("i miei pazienti so curarli solo io!"); è altrettanto possibile che gli operatori della struttura si sentano scaricati addosso i pazienti più impegnativi, con una delega totale da parte di chi sino ad allora se ne è occupato.
La condivisione dell'esperienza, la buona comunicazione fra operatori possono ovviare, almeno in parte, a questi rischi e consentire la partecipazione di ambedue i gruppi alla formulazione di un progetto "sufficientemente realistico" (28). Il progetto deve tenere conto del patrimonio di informazioni possedute dal servizio; le aspettative e le finalità dell'inserimento in una struttura dovrebbero infatti partire dall'analisi della storia del paziente che può indicarcene i bisogni e consentire la formulazione di un progetto integrato - tra intervento assistenziale, farmacologico, psicoterapico e riabilitativo (46, 47, 33) - che eviti di sopravvalutare le potenzialità del paziente e le capacità terapeutiche della struttura. Nella nostra esperienza abbiamo constatato che è molto difficile mantenere le aspettative degli operatori, dei familiari e dei pazienti (nell'ordine!) in ambiti concreti e senza eccessi.
D'altra parte, come Ciompi (48) ci ha segnalato, le aspettative positive aiutano i pazienti a cambiare, quelle negative causano una "profezia che si autoavvera" ed il paziente risponde negativamente essendo influenzato dall'autorità di coloro che lo circondano, orientata ad una aspettativa di insuccesso (47).
Per Asioli (30) il modello di assistenza extra-manicomiale induce negli operatori un atteggiamento opposto a quello della cultura manicomiale, li porta a sopravvalutare le capacità dei pazienti ed a considerarli troppo sani (o perlomeno più sani di quanto non siano in realtà); può così capitare che gli operatori tendano a nutrire livelli di aspettative irrealistiche e finiscano per chiedere troppo, provocando sentimenti di inadeguatezza, frustrazione perchè "camminano più veloci dei pazienti ed hanno troppa fretta di vederli camminare" (30).
Con questa premessa, è importante che il progetto terapeutico "sufficientemente realistico" (28) sia formulato insieme e condiviso in un'ottica di continuità terapeutica intesa come quella condizione ed organizzazione che consenta di salvaguardare il rapporto èquipe-paziente e l'unitarietà del progetto terapeutico nei vari momenti dell'intervento (45).
La continuità dell'intervento terapeutico è "un aspetto decisivo e qualificante della presa in carico del paziente, prioritario ed essenziale nel caso di pazienti psicotici per i quali è riconosciuto il valore di un sostegno o della semplice presenza di riferimenti terapeutici stabili per permettere la ricostruzione di una certa coerenza" (5) (50). D'altra parte la continuità terapeutica non può essere intesa come "progressivo svolgimento di ipotesi progettuali predefinite, riferite ad un'idea statica del paziente e delle sue potenzialità", quanto invece come "lavoro di integrazione delle conoscenze maturate dagli operatori che se ne sono occupati o che se ne occupano. Il rischio è infatti quello di operare riedizioni della cosiddetta oggettivazione del paziente: al sintomo, alla diagnosi clinica si sostituisce una lettura sempre uguale della sua storia e dei suoi rapporti col servizio, cui passivamente adeguarsi" (28).
Al contrario capita spesso di osservare che nuove aspettative e nuovi rapporti con nuovi operatori in un nuovo contesto facciano riemergere, o semplicemente emergere per la prima volta, potenzialità nemmeno immaginate che possono anche derivare dall'essere oggetto di una relazione con aspettative positive.
Le stesse caratteristiche della struttura - democraticità, permissivismo, ospitalità, contenimento, dimensione temporale dilatata in tempi lunghi - possono favorire l'emergere di aspetti segreti del paziente, che si mostrano lì e solo lì, su cui formulare nuove progettualità (52).
Il progetto terapeutico dovrebbe essere quindi
"uno strumento di lavoro dinamico, da adattare e rivisitare continuamente, posizionandolo tra dimensione ideale e reale ... Se in teoria ciò appare del tutto naturale nella pratica può capitare che somigli ad un vero e proprio fantasma che svanisce diventando persino difficile da ricordare oppure assuma una dimensione mitica e irraggiungibile" (49).
La condivisione del progetto terapeutico e delle informazioni della storia del paziente sono importanti anche per altri aspetti.
La frequenza del paziente nella struttura necessariamente si riflette sugli altri ambiti di intervento (visite domiciliari, visite ambulatoriali, rapporto con gli infermieri del territorio) e,
"se la permanenza nella struttura deve essere, almeno potenzialmente, a termine, è indispensabile che ci sia un terapeuta esterno che continui a seguire il paziente in modo complementare e sintono al progetto che deve essere comune. L'uscita deve riconsegnare il paziente alla cura esterna" (49).
Quest'ultima osservazione rimanda al limite temporale della permanenza nella struttura ed al problema della dimissione.
La dimensione temporale del progetto terapeutico: l'uscita dalla comunità.
In recenti contributi al tema delle strutture intermedie viene ampiamente sottolineato che l'invio del paziente non è legato ad un "sistemare" (che pure recupererebbe una dimensione positiva del vecchio ospedale psichiatrico, quella asilare), quanto ad "averne cura" "non inteso come atemporalità ma come continuità di presa in carico e quindi come possibilità per il paziente di essere coinvolto in successivi progetti" (10) affinchè la struttura intermedia rimanga veramente tale , cioè provvisoria, di transito e non definitiva (53).
Primaria finalità terapeutica sarebbe quella "di aiutare lo psicotico a percorrere le tappe dello sviluppo affettivo da un mondo interno arroccato nei propri fantasmi e nella propria confusione ad un mondo esterno pullulante di minacce e di persecuzione "attraverso un intervento terapeutico intensivo e complesso "che non si ponga in un ottica meramente assistenziale, che non dia per insanabile il deficit ed impossibile un mutamento anche minimo" (54). Il problema della dimissione viene quindi considerato elemento fondamentale nel percorso del paziente all'interno di una struttura intermedia e l'introduzione del limite temporale può sembrare una garanzia contro le risposte totalizzanti che si è tentati di dare a situazioni viste come disperate (56). Operativamente è d'altra parte molto difficile mantenere "un equilibrio tra l'accettare una condizione di dipendenza mentre si cerca di minimizzarla" (37) ed interrompere relazioni che implicano un grande investimento emotivo e motivazionale (56).
Descrivendo la significativa esperienza comunitaria del Centro di "Villa Serena" (sviluppatasi già in epoca pre-riforma), Pietropolli-Charmet ha individuato nel difficile rapporto tra astinenza e transfert psicotico l'elemento centrale del fallimento dell'esperienza stessa (57). Rispettare la regola dell'astinenza significa astenersi dal soddisfare le richieste del paziente, consentirgli il minimo possibile di soddisfacimento sostitutivo dei suoi sintomi. Regressione e dipendenza, come proposti nel transfert psicotico (richiesta di regressione totale, di dipendenza, di passività, di simbiosi) emergono nel rapporto "non a termine" con la struttura; la strategia psicotica ha trovato in passato, nell'ospedale psichiatrico, il massimo di gratificazione, ed è perciò che
"quando arrivarono nei manicomi italiani le forze di liberazione dell'esercito anti-psichiatrico i detenuti si abbarbicarono all'armadietto degli psicofarmaci ... e non espressero alcun entusiasmo nei confronti dei loro liberatori".
L'esperienza di "Villa Serena" si concluse anche perché "ciò che essa si riprometteva di battere, cioè la regressione e la dipendenza, cacciate dalla porta, rientravano dalla finestra ... e per la maggior parte degli ospiti il curarsi era diventato più gratificante del guarire", cosicché, nonostante i buoni risultati terapeutici ottenuti, nessuno dei pazienti poté essere dimesso.
L'ipotesi dell'autore è che l'insuccesso sia stato determinato dall'eccesso "di gratificazioni transferali inscritte nella relazione istituzionale, con il definitivo instaurarsi di una cronica dipendenza dalla coloritura simbiotica (fondata sulla difesa regressiva nell'ospedale psichiatrico, sull'idealizzazione nella comunità terapeutica)". Pietropolli-Charmet propone quindi, perché l'istituzione rimanga intermedia e non diventi definitiva, la necessità di creare
"una struttura in grado di frustrare qualsiasi richiesta di dipendenza, di passività, di simbiosi (insomma di transfert psicotico) da parte dei propri utenti ed al tempo stesso in grado di sostenerli per integrarli nei loro disperati sforzi emancipativi ed individuativi ... in bilico tra la Scilla del vecchio manicomio e la Cariddi del sociologismo eclettico ed assistenziale e perciò sostanzialmente espulsivo" (57).
Per evitare si crei "una dipendenza istituzionale di tipo simbiotico, alimentata dalle domande di maternage da parte del paziente psicotico e dalla risposta terapeutica onnipotente da parte degli operatori, che finisce per rendere impossibile il distacco" (54) è necessaria una organizzazione comunitaria che miri alla stimolazione dell'inerzia psicotica e che sottolinei continuamente lo scopo da raggiungere: il miglioramento, la conquista dell'autonomia e quindi la separazione. L'intervento terapeutico deve così "oscillare tra il vicariare le funzioni assenti o insufficienti con il rischio di una sottostimolazione (funzione protesica) ed il favorire la costituzione o la ricostituzione di tali capacità con il rischio di una sovrastimolazione (funzione di abilitazione riabilitazione)" (55). Punto cruciale diventa allora "la delimitazione dei bisogni del paziente e la scelta del tipo di intervento" (54).
D'altra parte la presa in carico di un paziente cronico propone sempre il difficile rapporto tra regressione ed emancipazione, espulsione e protezione, e la progettualità intermedia, anche in base alla nostra personale esperienza, non può essere ridotta ad un'ottica esclusivamente emancipativa.
Per Zapparoli (33) la coesistenza, negli stati psicotici, del momento emancipativo e del momento della dipendenza simbiotica (poli estremi di un continuum caratterizzato da maggiori o minori necessità regressive) richiedono che il trattamento non vada diretto soltanto a "sviluppare condizioni più o meno emancipative ma anche, al contrario, a mantenere una maggiore o minore dipendenza simbiotica ed il " del paziente (6).
Al paziente va quindi riconosciuto quello che Miller e coll. (59) hanno definito il "diritto assistenziale" che permetta "tanto di scegliere situazioni di dipendenza quanto di sfruttare a proprio vantaggio le opportunità per evolversi".
Il compito dell'istituzione diventa allora aiutare l'individuo nella sua scelta e fornirgli gli strumenti per realizzarla (60).
Per poter garantire riposte terapeutiche adeguate sarebbe importante poter disporre di strutture che soddisfino anche quelle richieste di accudimento che i pazienti spesso esprimono ma che finiamo per demonizzare (anche legislativamente)(7).
E' certamente repressione del diritto alla cura non averne a disposizione gli strumenti e le strutture (1) per il timore, troppo spesso ribadito, di riproposizioni dell'alienante ospedale psichiatrico. Nel concepire nuove strutture abbiamo coltivato l'illusione che ad ogni domanda potesse corrispondere una risposta "in una prospettiva che ci esentasse dall'elaborare i problemi del limite, del casuale, dell'incomprensibile, della sofferenza senza colpa" (16), ma non esiste istituzione perfetta e la eventuale funzione disalienante "non può iniziare e mantenersi se non a mezzo delle persone" (2, 63).
L'avvenire dell'illusione
Se risulta "totalizzante" una grande istituzione, cosa dovremmo attenderci in un piccolo microcosmo dove i rapporti interpersonali sono limitati a poche persone?
Del resto non solo nelle piccole comunità terapeutiche ma anche nelle strutture intermedie "semiresidenziali" (aperte durante il giorno) i pazienti si ritrovano per il pranzo, per gli svaghi, per lo sport e per la formazione al lavoro. Sono evidenti i rischi di coinvolgimento emotivo perchè spesso le uniche relazioni significative al di fuori della famiglia avvengono con operatori.
Cosa può accadere quando ci allontaniamo dal modello medico di cura di malattie o disturbi e sottolineamo valenze pedagogiche per ottenere dei cambiamenti anche nella visione della vita degli "utenti"?.
Anche Hinshelwood mette in guardia dalla idealizzazione della comunità. Ha descritto una situazione in cui questo meccanismo psicologico di difesa si manifestava in atteggiamenti collettivi (42).
"Il mondo esterno era un luogo così poco amichevole che nessuno lo avrebbe augurato neppure al peggior nemico: questa era la cultura del gruppo, mentre la comunità stessa sembrava venire dipinta come un giardino dell'Eden. Un mito di questo genere era visibilmente inadeguato alla realtà."
Dopo un episodio di violenza di un paziente che si opponeva alla dimissione, nella riunione di gruppo non se ne parla minimamente.
"... vennero invece discusse le condizioni inclementi cui i pazienti erano sottoposti nel mondo esterno. Il concetto di un paradiso di amicizia e di pace era particolarmente empatico. Tale visione paradisiaca smosse così tanto lo staff che decise, dopo questa particolare riunione, di serrare le fila e di divenire più duro. Le cose non avrebbero più dovuto essere così comode per i pazienti da indurli a rifiutare di andarsene e, di conseguenza, vennero prese alcune misure che in realtà non sortirono alcun effetto. Questa durezza portò ancora più in là l'idealizzazione della comunità e venne ulteriormente enfatizzata la visione di un paradiso benevolo e pacifico".
Van der Langenberg e de Natris (64) parlano di "sindrome della montagna incantata", riprendendo il titolo del romanzo di Thomas Mann.
Considererò adesso il vissuto degli operatori, con varia formazione (infermieri, educatori professionali, ausiliari) quando le attese illusorie nei confronti della struttura intermedia si infrangono.
Mi è sembrato di poter delineare i seguenti atteggiamenti (65):
1) idealizzazione.
2) riaffermazione.
3) demotivazione (burn out).
4) disincanto.
Idealizzazione.
Viene negato il fallimento.
"I cambiamenti in realtà ci sono stati. Non siamo riusciti a coglierli per l'inadeguatezza del nostro bagaglio culturale".
"Sbagliavamo ad attenderci esiti suggeriti dalla nostra formazione (guarigione, <riduzione del disagio psichico>, abbandono di comportamenti inadeguati)". I nostri occhi sono stati incapaci di vedere la realizzazione delle nostre attese.
Il focus si sposta verso elementi sempre meno ostensibili, verso dinamiche sempre più difficilmente sondabili.
Riaffermazione.
L'esperienza non ha avuto gli esiti attesi perchè è stata tradita. "Mancano le risorse. Mancano le strutture".
E' l'atteggiamento più ideologico, in linea con il mito della "rivoluzione tradita".
Nonostante sia stato esaltato il carattere utopistico della "deistituzionalizzazione", si ha difficoltà di fronte all'esame di realtà, ai limiti dei progetti terapeutico-riabilitativi per la malattia.
Una variante della riaffermazione consiste nella demonizzazione della gestione istituzionale. "Questa struttura intermedia è diventata un manicomio". I critici più benevoli concedono delle virgolette alla parola manicomio.
Questo atteggiamento è più frequentemente rilevabile in operatori non impegnati direttamente nel lavoro della struttura intermedia (ma non può escludersi una variante in chiave autocritica) (nota 8).
Demotivazione ("burn out").
Dopo il grande investimento in formazione, studio, dedizione, si fanno strada frustrazione e demotivazione ed apatia (66).
Disincanto.
Un atteggiamento di scettico disincanto sostiene una gestione rassegnata (se non cinica) della struttura.
Nota 8) Sull'autocritica si confronti il capitolo successivo.